Las asociaciones de pacientes
La importancia de las asociaciones de pacientes para transitar el linfoma y otras enfermedades. El 15 de septiembre se conmemora el Día Mundial de Concientización sobre el Linfoma y este año bajo el lema «No podemos esperar», la Asociación Civil Linfomas Argentina (ACLA) hace un llamado a retomar los diagnósticos y tratamientos a los niveles prepandémicos. Sobre la importancia de las asociaciones de pacientes para transitar las enfermedades, opinó para Télam Haydee González, presidente de ACLA.
Por Haydee González
Cada 15 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Linfoma, una iniciativa de la Lymphoma Coalition (una asociación mundial de grupos de pacientes con esta patología) cuyo objetivo es incrementar el conocimiento de la población sobre esta enfermedad que afecta 1 de cada 5.000 personas en el mundo.
Los linfomas constituyen un tipo de cáncer del sistema linfático, el cual se encuentra compuesto por los ganglios y una extensa red vasos linfáticos, afectando parte del sistema inmunológico que se encarga de la defensa del organismo. Es un tipo de cáncer poco conocido pero que en muchos casos puede curarse, si se llega a un diagnóstico temprano y teniendo un tratamiento adecuado. Estadísticamente, es la tercera causa de muerte por cáncer en niños y en algunos países la quinta en adultos.
Pero para ese diagnóstico temprano, la concientización es fundamental. Puedo dar fe de ello porque soy paciente con un linfoma no Hodgkin en remisión desde el 2001. A los 50 años fui diagnosticada luego de realizarme una ecografía de vesícula por ciertos malestares que me aquejaban. Fue entonces cuando me descubrieron una masa tumoral de gran tamaño y después de otras pruebas se llegó al diagnóstico: linfoma NH Folicular.
Al tener el diagnóstico de este cáncer linfático entré, como la mayoría de los pacientes, en un estado de shock. En ese momento no existían las redes sociales o espacios en los que pudiera conversar con otras personas que estuvieran transitando la enfermedad y pase por el tratamiento sintiéndome muy sola.
Tuve que realizar quimioterapia durante seis meses. Mi médico me dijo que lo más probable era que a los 5 años recayera y tuviera que volver a hacer el tratamiento; sin embargo, entré en remisión y ya llevo 20 años sin precisar refuerzos. Ya con esa tranquilidad, me puse a pensar y agradecí que me lo detectaron en forma temprana y que en ese momento se habían aprobado tratamientos nuevos.
En el año 2005, tras haber conocido a otros pacientes, advertí que todos nos sentíamos muy solos y no sabíamos cómo atravesar la enfermedad. Fue así que, junto a ellos, decidimos fundar la asociación y desde entonces soy Presidente de la misma. Todos los 15 de septiembre organizamos la campaña de concientización de algunos de los síntomas más comunes, para una detección temprana y sobre este tema ganamos un premio internacional en el año 2019.
En la asociación siempre estamos trabajando para lograr que la enfermedad y sus síntomas tengan mayor difusión, realizamos charlas informativas a cargo de médicos especialistas en las diferentes patologías, acompañamos a los pacientes en el acceso a tratamientos y brindamos apoyo psicológico a ellos y sus familiares. Permanentemente recibimos mensajes de pacientes que le han diagnosticado linfomas y notamos como estas personas se quedan más tranquilas cuando hablan con alguien que le sucedió algo similar.
Por Haydee González, presidente de la Asociación Linfomas Argentina (ACLA).
Fuente: Télam